Syndrome de la personne raide : « J’étais comme un tronc d’arbre ancré dans le ciment »

Taïsha Hampden en entrevue à la caméra

Taïsha Hampden souffre du même mal rare qui afflige Céline Dion. Photo : Radio-Canada

Il y a sept ans, Taïsha Hampden a appris subitement qu’elle était atteinte du syndrome de la personne raide. Une pathologie très rare qui touche une personne sur un million.

Ça a commencé avec une crise. Je n’ai pas eu de mobilité, je n’ai pas pu marcher. J’étais comme un tronc d’arbre ancré dans le ciment, raconte-t-elle.

Elle a dû aller à l’hôpital, faire plusieurs visites médicales, des tests et, au bout de deux semaines, le diagnostic est tombé.

Mme Hampden témoigne avec un sourire que son quotidien est fait de douleur chronique, de tension musculaire, de spasmes musculaires imprévisibles.

Son quotidien est aussi fait de médicaments pour gérer la tension musculaire et l’anxiété générale liée à ce syndrome. Elle doit en prendre trois fois par jour.

Les déclencheurs, c’est souvent le stress, le toucher, le toucher d’eau, souvent des choses qui nous alarment comme des klaxons. Des choses qui peuvent aggraver une crise, explique-t-elle.

C’est un syndrome invisible. Ce n’est pas en me regardant que vous allez savoir que j’ai de la difficulté à marcher des fois ou que la tension au bas du dos est tellement forte que je ne peux pas monter les escaliers, souligne-t-elle.

Elle explique que ce n’est pas tous les jours, mais ça peut se déclencher à n’importe quel moment.

Cette mère de trois enfants était très active avant la maladie. Elle avait un travail à plein temps et a aussi obtenu deux maîtrises. Mais depuis le diagnostic de la maladie, elle ne travaille plus. Ça change une personne, dit-elle. On se lève le matin et on ne sait pas quelle journée on va avoir.

« Il y a des journées qui sont plus belles que d’autres. »— Une citation de  Taïsha Hampden

Mme Hampden dit que son état est assez stableJe fais beaucoup de méditation, l’aquathérapie qui aide beaucoup, l’acuponcture aide beaucoup. C’est qualifié comme progressif, dégénératif, alors je profite de tous les jours, indique-t-elle.

Deux hommes entourent une femme sur un sofa.

Taïsha Hampden avec des membres de sa famille Photo : Radio-Canada

Quand des amis et des membres de la famille lui ont appris que Céline Dion était atteinte de la même maladie, elle a été surprise parce que c’est tellement rare.

Mais en même temps, avec mon expérience, je sais que ça existe et que même si c’est vraiment rare, un sur un million, je ne suis pas seule.

« Je me suis sentie triste pour elle parce que c’est un moment très difficile de vivre un diagnostic de cette gravité. Je voulais être là pour elle parce que ce n’est pas quelque chose que tout le monde comprend. »— Une citation de  Taïsha Hampden

En raison de son caractère exceptionnel, cette maladie est méconnue. Malheureusement, le cancer, on le connaît. C’est horrible, mais on le connaît. Le syndrome de la personne rigide, on ne le connaît pas. Il fallait vraiment que je fasse mes propres recherches. Même aujourd’hui quand je rencontre un médecin, il faut que je sache de quoi je parle parce que plusieurs médecins ne le connaissent pas.

À une question sur l’espérance de vie liée à la maladie, Mme Hampden répond : On va tous mourir. Ça, c’est une vérité que j’ai toujours acceptée. Est-ce que je suis prête à partir maintenant? Non.

Je suis entourée de gens qui m’aiment. Les gens qui m’ont communiqué cette nouvelle aujourd’hui. C’est des gens qui m’aiment, qui ont pensé à moi et qui ont dit que peut-être si Céline a annoncé ça, ça va donner l’espoir à la recherche.

Avec Radio-Canada, adaptation d’une entrevue réalisée par Jean-Sébastien Cloutier

Étiquettes : , ,

Une Réponse to “Syndrome de la personne raide : « J’étais comme un tronc d’arbre ancré dans le ciment »”

  1. Bouesso Says:

    Pas facile de supporter cette raideur permanente…

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s


%d blogueurs aiment cette page :